Familie E. / Pierre Robin Syndrom

Dass unser Sohn einen zu kleinen Unterkiefer und höchstwahrscheinlich auch eine Gaumenspalte haben würde

(Pierre-Robin-Sequenz) wussten wir seit der Feindiagnostik in der 23. Schwangerschaftswoche. Wir waren theoretisch darauf vorbereitet, dass unser Kind nach der Geburt möglicherweise Atemprobleme haben könnte und einer intensiv medizinischen Behandlung bedürfen würde. Was das praktisch genau bedeutet, wurde uns aber erst bewusst, als es soweit war und unser Sohn vier Tage vorm errechneten Termin im Virchow-Klinikum auf die Welt kam. Unmittelbar nach der Geburt musste der Kleine beatmet werden, kam in einen Inkubator und wurde auf die Intensivstation verlegt, wo wir ihn erst einige Stunden später besuchen durften. Ab diesem Zeitpunkt befanden wir uns für zwei Wochen im Ausnahmezustand; wir machten uns große Sorgen um unseren Sohn, waren verunsichert, gestresst, überfordert und verängstigt. Eines der größten Probleme unmittelbar nach der Geburt war die Nahrungsaufnahme. Aufgrund der Gaumenspalte konnte unser Sohn nicht an der Brust trinken. Die ersten Lebenstage wurde er ausschließlich mit einer Magensonde ernährt und musste erst mühsam lernen, aus der Flasche zu trinken. Wir waren völlig fertig mit den Nerven und litten sehr darunter, unser Kind nicht selbständig ernähren zu können. In dieser psychisch sehr belastenden Situation war der Besuch der auf Spaltenkinder spezialisierten Hebamme Ulrike Giebel bei uns im Krankenhaus eine große Hilfe. Frau Giebel machte uns Mut, gab uns praktische Ratschläge fürs Füttern und strahlte in der Hektik des Krankenhausalltags eine große Ruhe und Sicherheit aus. Außerdem brachte sie uns einen speziellen Sauger mit, der in Deutschland im Handel nicht erhältlich ist und den auch die Säuglingsstation im Krankenhaus nicht vorrätig hatte. Mit diesem speziellen Sauger gelang es uns erstmals, unserem Sohn kleinere Trinkmengen zu füttern. Die erste Hürde war genommen. Zehn Tage später konnten wir dann tatsächlich das Krankenhaus ohne Magensonde verlassen. In der Folge wurden wir noch weiter durch Ulrike Giebel begleitet. Sie unterstützte uns beispielsweise bei unserem Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung und wir besuchten ihren OP-Vorbereitungskurs, um eine Vorstellung zu bekommen, was bei dem operativen Verschluss der Gaumenspalte auf uns zukommen würde. Der oben geschilderte Besuch im Krankenhaus ist uns jedoch als Schlüsselmoment in Erinnerung geblieben.