Familie L. / einseitige LKGN-Fehlbildung

Unser Sohn wurde 2018 mit einer durchgehenden Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren. Seit der Diagnose in der

20. Schwangerschaftswoche werden wir vom Spaltzentrum der Charité in Berlin umfassend betreut. Hierzu gehören auch die Kurse und Hausbesuche der Hebamme Ulrike Giebel.


Schon vor der Geburt konnten wir uns in einem Kurs von Frau Giebel auf die Ernährung unseres Kindes vorbereiten. Wir erhielten viele praktische Hinweise über mögliche Füttermethoden, ein Handout und ein Starterkit mit den wichtigsten Utensilien für die ersten Tage nach der Geburt, wie Fingerfeeder, Sonden und Spritzen. Auch die Gewinnung des Kolostrums in den Tagen vor der Geburt und das Abpumpen von Muttermilch ab der Geburt erläuterte uns Frau Giebel. Durch den Ernährungskurs waren wir in der Lage unser Kind selbstständig und möglichst natürlich in den ersten Lebenswochen mit Fingerfeeding und am Brusthütchen mithilfe einer Sonde mit Muttermilch zu ernähren. Dies wäre uns ohne den Vorbereitungskurs nicht möglich gewesen, da im Geburtskrankenhaus das entsprechende Wissen und die Utensilien nicht vorhanden waren. Frau Giebel besuchte uns außerdem mehrmals nach der Geburt und wies uns in die Handhabung und Pflege der Gaumenplatte ein und bestärkte uns in der Art und Weise, wie wir unseren Sohn ernährten. Die Arbeit und Informationen von Frau Giebel waren eine große Hilfe und umfassende Vorbereitung und so konnten wir unserem Sohn mit dem nötigen Wissen einen geborgenen Start ins Leben ermöglichen.


Die nächste Herausforderung für unser Kind und auch uns Eltern waren die ersten Operationen mit mehrtägigem Krankenhausaufenthalt im Alter von sieben und zehn Wochen. Auf die Tage im Krankenhaus konnten wir uns in einem Kurs von Frau Giebel gut vorbereiten. Sie erläuterte die Abläufe im Krankenhaus und gab uns viele praktische Tipps, um die Situation möglichst gut meistern zu können. Da wir im Krankenhaus zum Teil auf uns alleine gestellt waren, war es äußerst hilfreich zu wissen, dass wir beispielsweise die Schmerzmittelgaben selbst im Blick behalten müssen und das Füttern über die Sonde selbst übernehmen können. Gerne hätte ich die Möglichkeit gehabt mich in einem „Post-OP“-Treffen mit anderen Eltern und Frau Giebel über das Erfahrene auszutauschen. Vielleicht wäre dies eine Idee für die Zukunft und eine Chance, um den noch folgenden Krankenhausaufenthalten etwas gelassener entgegen zu blicken. Unser Sohn ist jetzt fast fünf Monate alt und Frau Giebel hat uns kürzlich auf einem Hausbesuch über die Besonderheiten bei der Einführung der Beikost informiert und uns Methoden und Utensilien vorgestellt sowie ein Handout zur Verfügung gestellt. Die Unterstützung durch Frau Giebel bei den Themen Operationen und Ernährung hat uns in den ersten Lebensmonaten unseres Kindes viel Sicherheit gegeben. Durch das vermittelte Wissen konnten wir die alltäglichen Herausforderungen mit einem Spaltkind gut vorbereitet meistern. Das wäre uns ohne die umfassende Begleitung durch die Mitarbeiter des Spaltzentrums nicht möglich gewesen und ich wünsche allen Eltern in einer ähnlichen Situation, dass sie eine vergleichbare Betreuung erhalten können.