Familie F. / Stillen bei einseitige LKGN-Fehlbildung

Stillen bei LKGS? Ja, wir haben es geschafft!


J. kam im .... als mein drittes Kind zur Welt. Ich wusste schon vor der Geburt, dass er eine Lippen-Kiefer-Gaumen-Fehlbildung hat. Diese Nachricht kam während der Schwangerschaft aber sehr überraschend für mich. Ich versuchte möglichst viele Infos über dieses Thema in der Zeit bis zur Geburt zu sammeln. Bei meinen Recherchen stieß ich dann auf Dr. Koch von der DRK Kinderklinik in Siegen und wir machten einen Termin aus. Wir fühlten uns von dem ersten Termin an dort gut aufgehoben.

Dr. Koch vermittelte uns an Fr. Giebel, die als Ernährungsberaterin für Säuglinge mit LKGS arbeitet. Sie gab mir vor der Geburt viel Wissen und Infos über das Thema Stillen und Ernährung bei LKGS an die Hand und schickte mir Material zu, um nach der Geburt mein Kind optimal ernähren zu können. Das sollte sich als sehr hilfreich herausstellen. Für mich war klar, ich möchte stillen!


Dr. Koch ermutigte mich eine Klinik zu finden, in der ich nach der Geburt nicht von meinem Kind getrennt werden würde. Das war nicht einfach, aber wir fanden dann die passende Klinik und ich hatte eine sehr schöne Geburt. Die Freude war groß als bei der U1 nur eine Lippenspalte festgestellt wurde. So konnte ich meinen Sohn ganz unkompliziert stillen, die Vorstellung war einfach wunderbar! Beim Anlegen am nächsten Morgen fiel dann auf, dass mein Sohn beim Saugen schnalzte. Konnte die Lippenspalte das Problem sein? Ist durch die Lippenspalte kein Saugschluss möglich? Hier stimmte etwas nicht, denn meine beiden Mädchen hatten das beim Stillen nicht gemacht. Daraufhin kontaktierte ich Fr. Giebel und sie meinte, es müsse nochmal nachgeschaut werden, nur eine Lippenspalte mache nicht solche Auffälligkeiten beim Stillen.


Also wurde mein Sohn noch am selben Morgen vom Kinderarzt genau untersucht und man konnte gut erkennen, dass der komplette weiche Gaumen offen war und im hinteren Bereich auch ein kleiner Teil des harten Gaumens. Das war eine Enttäuschung! Aber ich hatte nicht so viel Zeit mich damit zu beschäftigen, denn mein Kind musste ernährt und versorgt werden. Das nahm von da an sehr viel Zeit in Anspruch. Eine Mahlzeit dauerte bis zu 1,5h. Ich begann mit „Breastfeeding“ mittels Magensonde und Brusthut, was von Anfang an sehr gut klappte.


Leider bekam er eine Neugeborenen-Gelbsucht. Er brauchte Fototherapie und ich freute mich sehr, dass auch in diesem Fall mein Kind bei mir bleiben konnte, d.h. er musste nicht auf die Intensivstation verlegt werden. So konnte ich meinen Sohn weiterhin in einer speziellen Fototherapie-Matte bei mir haben und auch „feeden“.


Als wir dann zu Hause waren, war das „Fingerfeeden“ mit Stillhut eine große Erleichterung, so konnte auch mein Mann ab und zu eine Mahlzeit übernehmen. Gut, dass wir jetzt das Material von Frau Giebel zur Verfügung hatten. Ich freute mich, dass ich verschiedene Möglichkeiten hatte, ihn zu ernähren. Die ersten drei Wochen nach seiner Geburt trauerte ich sehr dem Stillen nach. Ich hatte ja schließlich den Vergleich zu meinen Mädchen und das schmerzte sehr. Also hoffte ich bis zur ersten OP durchzuhalten um danach stillen zu können. Wir waren so froh, dass mein Sohn von Anfang an einen ruhigen und ausgeglichenen Charakter hatte. Oft wunderte ich mich, dass er so wenig Bauchschmerzen hatte, wo er doch viel Luft beim Füttern schluckte. Auch durch häufiges „Bäuern“ bekam man einfach nicht die Luft vollständig aus seinem Magen heraus. So schlief er tagsüber nur in Etappen, weil er häufig von aufstoßender Luft geweckt wurde. Mir war bekannt, dass ich die ersten Wochen hochfrequent pumpen musste, um die Milchmenge zu haben, die er zur Ernährung brauchte. Im Krankenhaus pumpte ich alle 2-3 Stunden Muttermilch (MM) ab. Also machte ich erst mal auch zu Hause so weiter. Mir fiel es schwer die langen Fütterungen (bis zu 1,5h), das Abpumpen und den großen Schlafmangel zu akzeptieren. Außerdem machte uns die Hitze im trockenen Sommer 2019 sehr zu schaffen. An manchen heißen Tagen wollte er alle 2 h trinken. Ich merkte deutlich wie sich die MM veränderte und an die Hitze anpasste. Trotz aller Anstrengung freute ich mich, ihm auch in dieser Situation die beste Nahrung geben zu können!


Zwei Wochen nach seiner Geburt fuhren wir zum ersten Mal mit ihm zu Dr. Koch nach Siegen. Auf dem Rückweg staute es sich auf der Autobahn und ich pumpte auf dem Rastplatz im Auto zwischen vielen LKW MM ab, inklusive einmal Füttern. Das ging alles –musste gehen. Wir freuten uns sehr, als wir von Fr. Giebel das ok für die Flasche bekamen. Mein Sohn kam gut damit zurecht, jedoch machte ich weiter mit mindestens einmal pro Tag „Breastfeeding“ mittels Brusternährungsset. Er nahm konstant zu und entwickelte sich gut. Nach den Sommerferien begann für meine Mädchen wieder Schule und Kindergarten und es hatte sich eine Routine eingestellt.


OP Gaumenverschluss


Endlich war es soweit, er hatte seine erste OP im Alter von 5,5 Monaten hinter sich. Nun durfte er erst mal zwei Wochen lang nicht Saugen. Darauf hatten wir uns so gut es ging vorbereitet, indem wir z.B. Fingerfeedern ohne Stillhut geübt hatten. Nach der OP stellte sich heraus, dass er nur mit Hilfe des Brusternährungssets (BES) ernährt werden wollte. Das war letztendlich ja auch nötig, um ihn noch einmal stillen zu können. Die zwei Wochen, in denen mein Sohn nicht saugen durfte, waren für mich sehr anstrengend, da ich ihn nun rund um die Uhr mit dem BES ernährte. Schließlich hatten wir das OK von Dr. Koch mit dem Saugtraining starten zu dürfen, endlich! Darüber freute ich mich zunächst einmal. Mein Kind machte dabei rasch Fortschritte, war aber nahezu bei jeder Mahlzeit unruhig und weinte viel, das zehrte an meinen Nerven. Fr. Giebel hatte mich in dieser ganzen Zeit ermutigt und beraten, auch wollte ich so kurz vor dem Ziel nicht aufgeben. Schließlich war ich am Ende meiner Kraftreserven angekommen zumal ich in dieser Phase auch Probleme mit Milchstau hatte. Daher beschloss ich einfach mal den Stillhut wegzulassen, um zu sehen was passierte. Er war dabei im Halbschlaf und es klappte! Dieses Gefühl war einfach unbeschreiblich! Jedenfalls stillten wir ab dem Zeitpunkt voll. Ich pumpte danach noch drei Mal ab, ließ es aber dann ganz sein. Es war einfach nur super nicht mehr abpumpen zu müssen und wieder ein Stück mehr Freiheit im Tagesablauf zu haben. Außerdem freute ich mich sehr nachts nicht mehr aufstehen zu müssen und konnte meinen Kleinen einfach im Liegen stillen.


In den ersten Wochen, in denen wir ohne Hilfsmittel stillten, fiel mir auf, dass er dabei schmatzte und immer schwitzte. Das Training für die Gesichtsmuskeln während des Stillens kam also an. In der nachfolgenden Zeit versuchten wir uns so gut es ging zu erholen. Im Advent hatte ich zwei Wochen lang schlimme Rückenschmerzen und der Familienbetrieb lief wieder auf „Notbetrieb“, und trotzdem freute ich mich sehr, dass wir es geschafft hatten!


OP Lippen- und Nasenbildung


Anfang Januar hatte mein Kind dann seine zweite OP. Nach einigem Bangen fand er am dritten post OP Tag zum Stillen zurück. Bis dahin mussten wir geduldig sein und uns mit Brei Füttern und Fingerfeeding behelfen. Seitdem stillt er ohne Schmatzen. Vier Wochen nach der Lippen- und Nasenbildung saugt er so an der Brust, wie ich es von meinen gesunden Mädchen kenne. Ich freue mich sehr über seine Entwicklung und letztendlich über das Ziel, das wir erreicht haben. Der Weg dahin war sehr mühsam, aber es hat sich gelohnt! Ein paar Mal wollte ich aufgeben aber vor allem mein Mann hat mich dazu motiviert weiter zu machen. Von Anfang an unterstützte er mich in meinem Wunsch unseren kleinen Sohn zu stillen und hat dabei keine Mühen gescheut. Unentwegt hat er dafür gearbeitet, dass er mit MM versorgt werden konnte und hat mir immer den Rücken freigehalten. Ohne seinen Einsatz wäre es mir nicht gelungen ihn zu stillen. Auch haben uns in dieser schwierigen Zeit unsere Familie mit Hilfen in Haushalt und Kinderbetreuung stark unterstützt. Ohne diese Unterstützung wäre das Stillen ebenfalls nicht möglich gewesen. Vielen Dank an Dr. Koch und sein Team, wir können das Kompetenzzentrum für LKGN in Siegen uneingeschränkt weiterempfehlen! Und natürlich auch ein herzliches Dankeschön an Fr. Giebel, die das alles selbst durchgemacht hat und uns menschlich, sowie fachlich kompetent zur Seite stand. Am meisten aber danken wir Gott, dass er uns so ein wunderbares Kind geschenkt hat, ob mit oder ohne LKGS.


Aus der Sicht vom Papa


Warum sind wir den Weg zum Stillen gegangen?


Für mich ist es selbstverständlich und auch natürlich, dass ein Säugling von seiner Mutter gestillt wird. Daher war es für mich keine Frage, dass ich das auch für meinen Sohn wollte. Auch wenn es sehr schwer war.


Wie könnte man besser die Mundmotorik und Gesichtsmuskeln trainieren, als auf dem natürlichen Weg?!


Ich habe meine Frau gern in ihrem Wunsch zu stillen voll unterstützt. Auf der Wochenbettstation wurden die Inhaltsstoffe von Muttermilch und künstlicher Säuglingsmilch auf einem Schaubild gegenübergestellt. Es hat mich überzeugt, dass Muttermilch die beste Nahrung für einen Säugling ist. Das wollte ich für meinen Sohn auch.